Сейчас по всей Новгородской области идет геноцид и думаю, что не только здесь. Интернет пестрит историями мам детей инвалидов, которым ее просто сняли, руководствуясь тем, что у детей идут улучшения и они не добирают те самые 40% ограничений жизнидеятельности, которые они же на комиссии и определяют.
Наша история с сыном как и у многих очень долгая и тяжелая, которую в двух словах описать очень сложно, но на данный момент чемоданчик наших основных диагнозов таков: Децкий церебральный паралич, перевентикулярная энцефалопатия с поражением подкорковых узлов в виде гипеккинетического синдрома и левостороннего гемисиндрома, симптоматическая эпилепсия, задержка психомоторного развития( ребенок развит на 7 месяцев) поражение постгеникулярных зрительных путей, амблиопия, синдром расширенной экскавации, косоглазие непостоянное содружественное неаккомодационное альтернирующее расходящееся, нистагм латентный, сложный гиперметропический астигматизм, смешанный астигматизм.
И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок встал на ножки ценой огромных усилий. раз мы не лежим в состоянии «овоща», то нам она не нужна, но за этим стоит огромная работа и постоянные курсы реабилитаций не только на выездах, но и дома, каждый день и каждый час. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Павлика превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд, но это не повод для снятия инвалидности. Моему сыну нужна хорошая абилитация и лечение. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности абилитации и реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим их уже не интересует.. Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы. Была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность. Наша страна всем помогающая и всех желеющая уничтожает и загоняет в угол своих же граждан, заставляя пройти их все круги ада, унижаться и ползать в надежде на помощь, на помощь, что бы ребенку дать шанс на восстановление и новые победы. Нужно стучать во все двери и не останавливаться на отказе. Завтра в здании администрации Великого Новгорода будет проводиться экспертное собрание по инвалидам лишенным поддержки государства.
Я буду признательна всем тем, кто сделает репосты данной записи и не пройдет мимо, что бы нас услышали нужна огласка!
